Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı, kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalık. Beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkıyor.

Bu durum sonucunda eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşıyor. Gittikçe daha ciddi semptomlar ortaya çıkıyor. Tam tedavisi olmamakla birlikte hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak, durdurmak mümkün olabiliyor. Bu tedavi ise yurt dışında veriliyor ve ücreti yaklaşık 2 milyon doları buluyor.

Hastalığa yakalanan aileler de bu parayı bağış kampanyalarıyla toplamaya çalışıyor. Gaziantep’te yaşayan Senem ve Abdullah Anaç çifti de onlardan biri. Bir çocuklarını aynı hastalıktan kaybetmişler. Bir kızları daha var, o sağlıklı ama hastalık son çocuklarında ortaya çıkmış. 17 aylık kızları Esila, Spinal Müsüler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası. Yurt dışı tedavisi için 1 milyon 817 bin dolara ihtiyaç var. Valilik onaylı kampanyanın süresinin dolmasına 6 ay kalmış ve gerekli olan paranın yüzde 25’i henüz toplanabilmiş.

Esila, yaşadığı acılara rağmen hayat dolu, gülen yüzüyle umutla bakıyor. Yürüyemiyor, sürünemiyor, gitmek istediği yere yuvarlanarak gitmeye çalışıyor. Esila’nın bazı rahatsızlıklarına evde annesi babası tarafından müdahale ediliyor. Oksijen makinesi, buhar makinesi, ciğer ve geniz tıkanıklığını gidermek için kullanılan makine, ayak terapisinde kullanılan makine, nabız ve kalp atışını ölçme aleti gibi bazı aletler evde el altında ihtiyaca göre kullanılıyor.

‘ZAMANIMIZ KALMADI’

Esila’nın annesi Senem Anaç, yaşadığı süreç hakkında şu bilgileri verdi: “Esila’ya 20 günlükken tanı konuldu. 25 günlükken devletin karşıladığı spinraza tedavi ilacını aldı. 25 günlükken valilik onaylı kampanya başlattık ve yaklaşık 17 aydır devam ediyor. Esila’nın yaşaması için 1 milyon 817 bin dolara ihtiyacımız var. Bu sürede yüzde 25’ini toplayabildik sadece. Esila’nın sesini duyurmaya ihtiyacımız var. Son 6 ayımız kaldı, valilik izninin üçüncü uzatması yok maalesef, bu sürede parayı toplayamadığımız zaman da Esila, tedavi hakkını kaybedecek.”